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Evento nazionale sull’albinismo: a Milano due giornate promosse dall’associazione Pianeta Persona

Due bambini albini (foto dal sito mamma.pourfemme.it)

MILANO, 6 maggio 2018-Dal 18 al 19 maggio 2018 si terrà a Milano il  quinto e ultimo Evento Nazionale sull’albinismo organizzato da Albinismo.eu e promosso dall’Associazione Pianeta Persona.
L’evento si articola in due giornate:
Il 18 maggio è riservato all’incontro delle persone con albinismo e dei loro familiari;
il 19 maggio è riservato al 5° convengo dal titolo
“Albinismo e ipovisione: strategie per l’integrazione”
AIUTAMI A FARE DA SOLO! L’esortazione montessoriana guiderà lo svolgimento di questo quinto e ultimo evento che è stato organizzato sulla base delle necessità manifestate dai nostri iscritti e simpatizzanti rispondendo alle domande di un sondaggio da noi proposto tra luglio e ottobre del 2017.
Gli argomenti trattati sono quelli indicati nelle risposte del sondaggio. Per affrontarli abbiamo chiesto la collaborazione ai relatori più competenti che ci hanno dato la loro
disponibilità a prestare la loro opera a titolo gratuito e per ciò li ringraziamo.

Tutti gli atti del convegno andranno ad arricchire il patrimoni di informazioni in tema di
albinismo che è presente sul nostro sito a conclusione di un percorso lungo e faticoso che ha anche visto la nascita del progetto editoriale CHIARI PER NATURA.

Cos’è l’albinismo?
L’albinismo è un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione congenita che può interessare cute, capelli e occhi (albinismo oculocutaneo o OCA) oppure limitarsi
principalmente agli occhi (albinismo oculare o OA).
È caratterizzata da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli ed occhi.
L’incidenza è di 1/20000 nati ma raggiunge 1/12000 fra gli afro-americani negli USA e in certe regioni come il Niger si aggira su 1/1000.
In quest’ultimo paese ma anche nel resto del continente Africano, gli albini sono discriminati a tal punto da essere in pericolo di vita. Sì in pericolo di vita, perché la
credenza locale attribuisce agli organi degli albini, poteri magici di vario genere.
Nel resto del mondo, la discriminazione sociale verso gli albini è pur sempre presente e segna indelebilmente la loro vita.

Chi siamo?
Albinismo.eu è un portale web fondato e gestito da volontari che da dieci anni opera per fornire un servizio di informazione e supporto sia psicologico che sociale alle persone
albine e alle loro famiglie. Si preoccupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi inerenti l’albinismo, organizzando eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati
integralmente.
Per il perseguimento dei propri obiettivi si avvale della collaborazione di professionisti seri e qualificati, strutture e presidi medico sanitari ed associazioni. Ampio spazio è dedicato
allo scambio diretto di informazioni, idee e opinioni fra gli iscritti mediante il blog, i forum di discussione e i social network, per far si che quella che amiamo definire la “nostra
comunità” sia sempre più ampia ed aperta a nuove iniziative. Un occhio di riguardo lo riserviamo all’accessibilità dei contenuti e alla qualità delle informazioni riportate, senza
alcun banner pubblicitario. Non chiediamo e gestiamo denaro. Non intendiamo istituzionalizzarci perché convinti che per raggiungere i nostri modesti obiettivi sia
sufficiente solo un po’ di tempo libero, buon senso, spirito di collaborazione, di ascolto, mediazione e tanta, tanta buona volontà.

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Posted by on 6 Maggio 2018. Filed under MILANO,Sociale. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

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