PIOMBINO, 22 giugno 2025-In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, Piombino è diventata il fulcro di un importante evento dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, mettendo in luce l’urgenza di prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone colpite da questa complessa malattia. L’iniziativa, promossa da AISLA con il supporto del territorio, ha splendidamente unito il simbolismo del mare alla concretezza dell’impegno sociale, coinvolgendo istituzioni, famiglie, volontari, operatori sanitari e associazioni locali.
Paola Rizzitano, consigliera nazionale AISLA, ha sottolineato la metafora del mare: “Il viaggio di una persona con SLA – e della sua famiglia – assomiglia a una traversata in mare aperto. Servono strumenti precisi, mani esperte e, soprattutto, una rotta chiara da seguire. Per questo il Progetto di Vita è la nostra bussola”.
Piombino è stata il palcoscenico per la presentazione di due significative novità a livello nazionale:
ISA, l’App Digitale di Prossimità: Questa innovativa applicazione è stata ideata per facilitare una presa in carico personalizzata e integrata delle persone con SLA. Sviluppata da Advice Pharma, la prima Contract Research Organization italiana con vocazione digitale, ISA sarà disponibile dall’autunno su Apple e Google Store. Durante l’evento è stata mostrata un’anteprima della demo, suscitando grande interesse.
La Redazione Scientifica AISLA: Un nuovo presidio editoriale dedicato alla diffusione di informazioni basate su evidenze scientifiche, ascolto attivo e la cultura della cura. La revisione scientifica sarà guidata da figure di spicco come Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio sulla Malattia del Motoneurone della SIN, e Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Studio di Neurogenetica Clinica e Malattie Rare della SIN. Questo progetto mira a creare un ponte tra scienza, comunicazione e vissuti, fornendo uno strumento di consapevolezza per orientare le scelte di cura.
L’evento ha visto una forte partecipazione e messaggi di solidarietà da parte delle istituzioni. La Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha affermato sui social: “Non possiamo smettere di lavorare al servizio degli altri, per dare la possibilità di vivere una vita piena, ricca di legami, affetti e partecipazione”. Similmente, la Viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, ha ribadito: “Ogni esistenza è unica. Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità”.
Anche l’Osservatorio Malattie Rare – OMAR ha riconosciuto in AISLA “la protagonista di un movimento collettivo che attraversa il Paese da nord a sud per affermare il valore della cura condivisa”, definendo il 21 giugno “una giornata di luce e rinascita”. Cittadinanzattiva ha infine ribadito l’impegno comune per la tutela dei diritti delle persone più fragili.
Il fine settimana piombinese è stato arricchito da momenti di spettacolo e condivisione. Sabato sera, lo show del ventriloquo Andrea Fratellini, vincitore di Italia’s Got Talent, ha offerto momenti di leggerezza e ironia. Domenica mattina, una grande veleggiata solidale, aperta dall’alzabandiera ufficiale e accompagnata dall’inno nazionale, ha riunito decine di imbarcazioni, inclusa l’Elianto, simbolo di accessibilità e libertà, in un toccante messaggio di speranza.
Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente della sezione Toscana Nord Ovest, ha espresso profonda gratitudine: “AISLA ringrazia tutte le persone e le realtà che hanno contribuito al successo della giornata. Questo evento nasce dal basso, dalla forza delle famiglie e dei volontari, e arriva lontano, fino alle istituzioni. Piombino è la prova che una comunità coesa può generare cambiamento”.
Il Global Day 2025 ha visto l’Italia protagonista con decine di eventi solidali promossi dalla rete dei volontari AISLA in tutto il Paese: dalle cene in Toscana agli incontri di yoga a Roma, fino alla scalata dell’Etna. Come ha ricordato la Presidente nazionale di AISLA Fulvia Massimelli: “In mare aperto nessuno si salva da solo. Ma insieme, si può navigare anche nella tempesta.”
Per ulteriori informazioni e il programma completo del Global Day, è possibile visitare il sito di AISLA.
