SLA, Famiglie Lucane in Piazza: “La dignità non si negozia”. Ezio, 53 anni, guida la protesta contro la Regione Basilicata per il ripristino del Fondo SLA

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Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA,

POTENZA, 31 ottobre 2025-La dignità di vivere non può aspettare. È questo il messaggio disperato ma civile che risuonerà venerdì 7 novembre a Potenza, dove le famiglie lucane colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) scenderanno in piazza, guidate da Ezio, un uomo di 53 anni che convive quotidianamente con la malattia, supportato da tracheotomia e PEG. La mobilitazione, promossa da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), si terrà dalle 11:00 alle 15:00 davanti alla sede della Regione Basilicata, in via Vincenzo Verrastro 4.

La causa della protesta è la prolungata inerzia della Regione. Il Fondo regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura restano bloccati e ridotti a soli 500 euro, e le cure domiciliari non vedono prospettive di rafforzamento.

«Da mesi — spiega AISLA — più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate».

Secondo l’Associazione, il ritardo non è una semplice disfunzione burocratica, ma una “scelta politica e istituzionale” precisa.

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica denuncia mesi di mancate risposte e incontri formali richiesti e mai concessi.

Mimmo Santomauro, referente AISLA Basilicata, dichiara: «Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti. Ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili».

Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA, rincara la dose: «Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte, e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno».

Nonostante gli appelli formali inviati dal febbraio scorso, anche al Presidente della Regione, gen. Vito Bardi, e all’Assessore alla Salute, Latronico, non c’è stato alcun riscontro concreto. Ieri sera, AISLA ha rinnovato un appello disperato: il Fondo SLA deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate.

Il quesito sollevato dall’Associazione è amaro: «Ci si chiede: se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di cinquanta famiglie, come può pensare di governare?». Cinquanta famiglie che, lottando contro una malattia implacabile, sono costrette a ricorrere alla piazza per veder riconosciuto un diritto fondamentale.

Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, sottolinea la gravità della situazione:

«Le istituzioni parlano del diritto alla morte, ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere. Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere».

La manifestazione del 7 novembre è un atto di responsabilità civile e un monito morale: quando lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è l’intera comunità a subire una sconfitta. AISLA ha informato tutte le principali istituzioni locali e provinciali, chiamando a raccolta non solo le famiglie SLA, ma tutti i cittadini che credono che diritti e dignità siano sacri e inviolabili.

«Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie — conclude Mimmo Santomauro — per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo SLA con risorse stabili e adeguate».