Una maratona a nuoto di 42 km in SETTE tappe, a sostegno della ricerca sulla Sindrome di Usher, legati l’uno all’altra, coscia a coscia, da una corda lunga solo 50
centimetri e da una fiducia totale.Il progetto #MiFidoDiTe, nasce dall’incontro di Alessandro Mennella, ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher (una malattia rara che si manifesta con sordità alla nascita e una progressiva perdita della vista) e Rare Partners, una azienda milanese senza scopo di lucro che si occupa dal 2010 di supportare lo sviluppo di nuove terapie nel campo delle malattie rare utilizzando risorse finanziarie non profit. La fiducia reciproca ha dato il nome #MiFidoDiTe al progetto e alla raccolta fondi associata, fondi destinati alla ricerca per questa patologia rara devastante.
Rare Partners ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Cariplo ed il sostegno di numerose aziende che con entusiasmo hanno sposato il progetto #MiFidoDiTe.
Main Partner per l’intero circuito è la PQE Group, azienda leader di consulenza nel settore life science che supporta i progetti di Rare Partners da molti anni. Per la tappa di Maccagno, la terza delle 7 previste, Alessandro e Marcella avranno al loro fianco Bird & Bird, uno studio legale internazionale e multidisciplinare, e I.M.G.2 una società di intermediazione di rifiuti che gestisce prevalentemente contratti con termovalorizzatori e discariche.
E’ stata definita una maratona che guarda al domani, una sincera metafora del vivere, con cuore a mille, orizzonti da esplorare dentro e fuori, e un “diario di bordo” speciale, ovvero la muta di Alessandro, che indosserà e utilizzerà per accogliere le firme dei donatori, con l’obiettivo di riempirla tappa dopo tappa fino all’ultimo frammento di stoffa.
I fondi raccolti saranno destinati a supportare le ricerche nel campo della degenerazione retinica, dirette in particolare allo sviluppo di nuove terapie per i pazienti affetti da Sindrome di Usher.
