Sintomizziamoci, campagna per incentivare un dialogo in sintonia tra persone con sclerosi multipla e neurologi

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MILANO, 26 maggio 2022 – SINTOMIZZIAMOCI, Sintonizzare pazienti e medici sui sintomi SM, è la campagna di sensibilizzazione e informazione, patrocinata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), ideata per sintonizzare pazienti e medici sulla stessa lunghezza d’onda nella decodificazione di sintomi e bisogni. La campagna si diffonderà sostanzialmente attraverso due canali paralleli: digitale e fisico. Il mondo dei social network, e in particolare Instagram, con la pagina dedicata SINTOMIZZIAMOCI (https://www.instagram.com/sintomizziamoci/), online dal 16 maggio, sarà il luogo privilegiato per animarne i contenuti attraverso post divulgativi su sintomi, suoni collegati, testimonianze di persone con SM e video pillole scientifiche. Mentre i Centri Sclerosi Multipla, capillarmente presenti sul territorio nazionale, a partire da inizio giugno, saranno i partner ideali per veicolare le informazioni sulla SM con contenuti informativi chiari e “sintonizzati” tra popolazione generale e specialisti neurologi.

Per il perseguimento degli obiettivi della campagna e la realizzazione dei suoi contenuti sono stati coinvolti in un laboratorio di ricerca-intervento sei persone con sclerosi multipla, quattro donne e due uomini. Guidati da un esperto di complessità in ambito terapeutico per la gestione delle patologie, hanno raccontato la propria storia, la propria esperienza nel rapporto con il neurologo, hanno descritto sintomi ed emozioni.

Con l’aiuto di Chicco Santulli, musicista e sound engineer, hanno contemporaneamente preso parte a un esperimento di sinestesia, ossia di contaminazione sensoriale. «Stimolati da specifici effetti sonori che ho realizzato ad hoc – ha spiegato Chicco Santulli – le persone coinvolte nel progetto hanno provato a rappresentare metaforicamente i sintomi della malattia per favorirne la decodificazione. Sentimenti, paure, emozioni, dubbi, domande, scoperte è il mix di informazioni raccolte per generare un vocabolario – comune e condiviso – fondato sul supporto sonoro». Stanchezza, fatica, parestesia, torpore, formicolio, lentezza, energia, scosse, memoria, dolore, ascolto, piacere, difficoltà motoria, mancanza di equilibrio, cadere e tante altre sono le espressioni emerse e tradotte in suoni. Termini che non parlano solo di sintomi, ma anche di bisogni spesso incompresi o inascoltati.

Ciò che questo vocabolario ha la pretesa di contribuire a realizzare con l’aiuto dei suoni è tradurre esperienze e generare così maggiore cura e quindi un concreto miglioramento del benessere dei pazienti con SM. L’opportunità che i clinici possano poter guardare anche alla persona oltre che alla patologia da un lato e avere pazienti più consapevoli su sintomi e patologia dall’altro, sono i due focus emersi durante il laboratorio. In sintesi serve un rapporto nuovo medico-paziente e un nuovo registro comunicativo.

 

Lo evidenzia bene il prof. Giacomo Lus, neurologo Responsabile Centro Studi SM Seconda Università di Napoli, affermando che «la relazione comunicativa medico-paziente è un elemento critico, in quanto flusso di esperienze e influenze mediato dalla gestualità e dalla verbalizzazione, gestito da personalità e contaminato da pathos. Empatia, simpatia, antipatia sono elementi importanti del flusso comunicativo. Il medico va inteso come un coach che deve conoscere bene la persona con SM così come la persona deve conoscere bene le caratteristiche del proprio coach. Ciò sarà possibile solo comunicando».
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