VARESE, 27 febbraio 2021-

TRADATE, 27 febbraio 2021-Davide Valier, 22 anni, laureato in Biotecnologie, cofondatore dell’account di satira politica “Republic of Political Memes” (Instagram e Facebook) e testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC).

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi contribuendo al loro deterioramento. A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare un’insufficienza respiratoria. Per questo motivo, un tempo, la malattia era conosciuta con il nome di “mucoviscidosi”. L’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie hanno portato a un’evoluzione significativa della malattia: se negli anni ‘50 un bambino affetto da fibrosi cistica raramente arrivava all’età scolastica, oggi ci sono più adulti che bambini malati, e le statistiche segnalano un’aspettativa media di vita che supera i 40 anni con previsioni in continuo miglioramento.

Da anni sei testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC), aiutaci a capirne di più. Secondo i parametri europei, una malattia viene definita rara quando colpisce meno di una persona su 2.000; la fibrosi cistica dunque rientra in questa categoria con circa 7.000 malati in Italia. Tuttavia “in potenza” può toccare molte più persone, ci spieghi perché?

 È una malattia rara quando parliamo di malati, ma se allarghiamo lo sguardo ai portatori sani, allora le cose cambiano di molto. I portatori sani, cioè soggetti che non hanno nessun sintomo che sia collegabile alla malattia e però hanno nel proprio corredo genetico la presenza di un gene CFTR mutato, sono uno su 30 persone. Significa che, presumibilmente, in una classe di scuola uno c’è. Sono circa 2 milioni in Italia! Secondo le leggi della statistica quindi, una coppia su 900 circa è composta da due portatori sani. Se due portatori sani decidono di avere un figlio, c’è una probabilità su 4 che questo nasca con la fibrosi cistica, 2 su 4 che sia portatore e una su 4 che non sia né portatore né malato. Nella quasi totalità dei casi, il portatore non sa di esserlo e questo fa sì che una famiglia sia sconvolta all’improvviso dalla diagnosi di fibrosi cistica nel neonato, come è successo a me.

Ma c’è un modo per scoprire se si è portatori sani?

 Sì, il test del portatore, un test genetico che si fa tramite un veloce prelievo di sangue, ma il vero tema è che se ne parla ancora troppo poco. Sembra strano ma questa malattia non è ancora molto conosciuta, forse anche perché non si vede. Le persone malate non hanno caratteristiche fisiche che le rendano riconoscibili. Io ne sono la prova. Eppure per combattere la malattia mi devo curare tanto, ogni giorno della mia vita, da quando sono nato. Per la fibrosi cistica può succedere che per generazioni non ci siano casi in famiglia, perché il gene mutato si è trasmesso solo con lo stato di portatore, quindi senza provocare nessun sintomo. L’ereditarietà è meno “visibile” rispetto ad altre patologie. Emerge solo quando vuole il caso, che fa incontrare due portatori. Chi decide di fare il test per sapere se è portatore di fibrosi cistica combatte la legge del caso e può ragionare sul futuro dei suoi figli.

Malattia a parte, quali sono le cose rare in te?

 Questa è difficile, dovrebbero essere gli altri a dirlo (ride, nda). Ecco, le battute sulla fibrosi le faccio solo io, e tendenzialmente vengo anche insultato. Mia mamma (Francesca, responsabile della Delegazione FFC di Tradate Gallarate) mi viene dietro qualche volta, ma altre mi dà solo del pirla, mentre mio papà no, non apprezza questo umorismo. Ho iniziato a farle al liceo, con una visione e comprensione un po’ più matura della malattia. Di solito sono sull’aspettativa di vita, sul tempo che noi malati FC abbiamo davanti, che è poco. Una mia amica non mi ha parlato per un giorno, sono stato mandato a quel paese diverse volte. I malati miei coetanei se la prendono meno, invece, ma capita che non colgano l’ironia e la reazione sia “che peso!”. Però quelli che si espongono, per fare sensibilizzazione, sono autoironici, anche quelli che stanno molto peggio di me. 

 Sui tuoi profili personali hai uno stile piuttosto diretto, che per alcuni può risultare indelicato, è studiato oppure tu sei proprio tu?

Sono assolutamente io, e non è neanche particolarmente studiato, anzi è perché sono fin troppo impulsivo. Però ammetto che so benissimo, mentre scrivo di fibrosi cistica, che susciterà certe reazioni, perciò, a volte, mi trattengo. Su Instagram le persone reagiscono di più rispetto a Facebook. Anche per l’account di satira politica (siamo in 3 ideatori), è dichiarato che è finalizzato a ironizzare, sono MEME! In generale le community si autoregolano, quando arriva il leone da tastiera e fa commenti fuori contesto, viene preso in giro da tutti e abbandona. Ecco, una volta un post sui vaccini ha scatenato la cosiddetta “shitstorm” (tempesta di insulti e/o commenti denigratori sulla piattaforma), con utenti che dicevano “dovreste studiare” e cose simili… peccato che tra noi, io sono laureato in biotecnologie e un altro è biologo, non siamo esattamente digiuni della materia.

 Diresti che è più per “esorcizzare” certi temi o più per essere provocatorio e scatenare quindi una reazione in chi ti segue? Qual è l’urgenza per Davide?

 Un po’ entrambe, esorcizzare c’entra sicuramente. Dato che è ineluttabile, tanto vale scherzarci sopra! Il che, attenzione, non vuol dire non curarsi, quello che va fatto va fatto bene. La FC ha una routine rigida che prende circa 3 ore al giorno dedicate alle cure. Però non ha senso trascorrere le giornate a deprimersi, perché ci rimetti solo tu. Poi devo dire che a me discutere, anche animatamente, piace, ma oramai non si può dire niente senza che qualcuno si offenda, c’è troppo politically correct! Scatenare una reazione è più mirato a chi non conosce la FC (gli amici stretti ormai sanno moltissimo), ma per esempio con amici “digitali” conosciuti su Telegram per collaborare sui MEME, a seguito di battute (battutacce) sulla FC da parte mia, sono andati a documentarsi.

Non bisogna avere paura di parlarne, fa parte di noi. Come prendi in giro chi è basso o ha gli occhiali, se c’è un certo grado di confidenza si può fare.

Ah, in tutto ciò io sono permalosissimo su tante cose, anche se poi mi passa subito.

  Per esempio?

 Se mi dicono che un MEME non fa ridere mi infastidisco, ma poi vedo i like e mi calmo (ride).

 Sulla base anche dei tuoi studi, cosa diresti a chi teme il vaccino?

 Prima cosa: l’mRNA non ti rende un OGM o cose strane, è biologicamente impossibile. Il virus, ha causato più di 100 milioni di casi nel mondo dall’inizio della pandemia, e oltre 2,4 milioni di morti (dati OMS. Fonte: Health Emergency Dashboard, 18 febbraio). Potendo scegliere se prendere il Covid o che mi venga inoculato il vaccino, io sceglierei di vaccinarmi. Anche perché altre strade per uscirne a livello globale, dalla pandemia, non ne vedo. Adesso ho saputo che il Piano Nazionale Vaccini prevede che nella seconda fase, dopo gli ottantenni e i residenti nelle RSA, ci siano i soggetti con malattie severe come la fibrosi cistica, perciò sono in attesa e spero che non sia un’attesa lunga.

  per le visite di routine tue (e di altri che conosci con FC, com’è stato questo anno pandemico?

 Quando io vado in ospedale al Centro CF di Verona, dove sono seguito, mi sento tranquillo, non ho paura di contagio perché ci siamo solo noi. Personalmente non ho avuto esperienza di visite rimandate o altri disagi, anche se so che c’erano meno medici perché alcuni colleghi erano stati trasferiti causa emergenza. Ma so che per esempio a Milano il Centro adulti FC è praticamente sparito perché dentro al Policlinico.

 Un aspetto positivo del Covid per chi ha la FC e uno negativo.

 Positivo? Non ne vedo molti, è positivo non essere positivo direi. Dal punto di vista della Ricerca, c’è una doppia visione: si è visto come può essere veloce ed efficace e certo dal punto di vista scientifico è un miracolo aver trovato il vaccino così in fretta, ma allo stesso tempo tutti sono concentrati sul Covid, e il resto è più lento. Come per Kaftrio, per esempio (farmaco noto come Trikafta negli Stati Uniti, che promette di cambiare la vita a una cospicua fetta di malati FC): è stato approvato da EMA e AIFA, ma non contrattato e quindi non è disponibile a causa del costo (in USA, il costo è circa 300.000 $ per paziente per un anno). Magari senza Covid la contrattazione sarebbe stata già conclusa.

Ecco, i MEME sul Covid sono un piccolo aspetto positivo, almeno per allentare la tensione.

Però molte persone hanno dato il peggio di sé, diffondendo credenze assurde; nel mio paese a un certo punto circolava la “leggenda” che passassero gli elicotteri che buttavano i disinfettanti dal cielo. Su FB si era aperta una discussione su questo, e quando ho scritto che era impossibile una persona mi ha minacciato dicendo “guarda che ti faccio finire in ortopedia”. O il problema capodanno, “come si fa a non fare nulla il 31?” quando si va a ritmo di centinaia di morti al giorno.

 Recentemente venuto a mancare il prof. Gianni Mastella, cofondatore e direttore scientifico della Fondazione. Un ricordo?

 Lo conoscevo pochino di persona, abbiamo parlato recentemente alla presentazione del film “Sul più bello”, a Milano. Sembrava un nonno, nel senso che ti guardava come se fossi il suo nipote, la sua famiglia. Con affetto.

Al liceo quando ho fatto la tesina sulla FC e la medicina personalizzata, gli avevo mandato una mail ma non pensavo che avrebbe avuto tempo, e invece mi ha mandato di tutto, articoli commenti… Dire cosa ha fatto però è davvero semplice: credo che se siamo vivi è grazie a lui e alla Ricerca che ha promosso senza sosta.

VARESE, 26 febbraio 2021–di ALEX FRASELLI-

Considerato il perdurare della situazione non certo idilliaca a livello di numeri contagi Covid e  innalzamento RT a Varese come nel resto della Lombardia ( e altre Regioni) a partire da lunedí 1 marzo, il ministro della Salute Roberto Speranza ha deciso di applicare la Zona Arancione con relative ristrettezze.

Decisione che era nell’aria.

Basti pensare agli alti numeri di contagi della provincia di Varese (oggi altri 353) con alcuni comuni in zona rossa come Viggiú, con un focolaio determinato principalmente di casi Covid 19 con variante inglese, piú veloce e meno gestibile rispetto a quella maggiormente diffusa fino a qualche settimana fa.

Ricordiamo quindi e principali regole alle quali attenersi a livello comportamentale in zona arancione:

Spostamenti dal comune: in zona arancione è consentito spostarsi all’interno del proprio comune di residenza, ma non è consentito spostarsi al di fuori di esso. Per uscire dal comune si deve avere con sé l’autocertificazione e solo in questi casi è consentito lo spostamento: lavoro, salute, urgenza, seconde case. Muoversi è consentito dalle ore 05 alle 22, l’orario in cui non vige il coprifuoco.

Spostamenti dalla regione: fino al 27 marzo non è consentito muoversi tra regioni. Tranne che per i seguenti motivi: lavoro, salute, urgenza, seconde case. Anche in questo caso lo spostamento deve avvenire tra le ore 05 e le 22.

Visite a parenti e amici: in zona arancione è consentito far visita a parenti e amici solo all’interno del proprio comune, una volta al giorno, per un massimo di due persone (non rientrano nel calcolo minori di 14 anni e disabili). Lo spostamento deve avvenire tra le ore 05 e le 22.

Seconde case: chi si trova in zona arancione può spostarsi verso seconde case anche se queste si trovano in un’altra regione. In particolare, si può andare nella seconda casa se anche questa si trova in zona arancione, ma non ci si può andare se questa si trova o in zona arancione scuro o rossa.

Chi può andare nelle seconde case: lo spostamento verso le seconde case è consentito solo ed esclusivamente al nucleo convivente e solo se la casa risulta non abitata. Perciò, non ci si può spostare con gli amici e con qualsiasi parente. E inoltre, ci si può recare nella seconda casa solo se ne si è proprietari o affittuari: l’atto di proprietà o il contratto d’affitto deve essere antecedente al 14 gennaio 2021.

VARESE, 26 febbraio 2021-Il Sunia di Varese saluta con favore il fatto che il decreto Milleproroghe, al contrario di quanto si era temuto, non introduce alcuna modifica sugli sfratti: dunque, in piena pandemia, come i sindacati inquilini hanno sostenuto, non si darà esecuzione agli sfratti. Un risultato che arriva dopo la mobilitazione unitaria del 16 febbraio scorso e le molteplici iniziative a livello territoriale.

“La forza dell’azione sindacale unitaria – sottolinea Flavio Azzena, responsabile Sunia Varese -, ottiene positivi risultati, evitando lo scontro sociale”.

A questo punto, però, è necessario procedere con i dovuti ristori ai proprietari e di strutturare da subito, anche attraverso le risorse del Recovery Plan, politiche abitative per aumentare la disponibilità di alloggi pubblici. Da questo punto di vista, il Sunia è disponibile ad un confronto politico con tutti gli interessati governo, regioni, comuni e prefetture per gestire questa emergenza.

Conclude Azzena: “Siamo riusciti a sventare il pericolo di annullare un provvedimento giusto e indispensabile in una situazione di difficoltà economica sanitaria e sociale. Attendiamo l’o.d.g. annunciato dal Ministro Federico D’Inca per il quale manifestiamola nostra piena disponibilità a lavorare da subito per trovare delle misure adeguate, politiche del governo sugli sfratti nel garantire l’interesse reciproco delle parti”.

VARESE, 25 febbraio 2021- di GIANNI BERALDO-

AlLa lunga e antica storia di Palazzo Estense da questa sera si aggiunge un altro tassello rendendogli grazia di tutto il suo splendore.

Stiamo parlando della bella illuminazione della lunga facciata, inaugurata questa sera verso le 19.30 dopo un incontro illustrativo svoltosi poco prima al Salone Estense (riservato alla stampa e alcuni ospiti) dove Serena Contini, direttrice del Museo Civico ha raccontato in maniiera chiara e succinta la storia del Palazzo e quindi della famiglia D’Este. A seguire alcuni ragguagli tecnici illustrati a suon di slide (ben 35!) dall’architetto Roberto Nessi, relativi relativi alla installazione, modalitá e scelta dei colori di luci messe utilizzate per questo progetto.

Installazione sponsorizzata dall’azienda Green Light, la stessa che ha rigenerato e cambiato tutto l’impianto di illuminazione della cittá al cospetto di un costo di oltre 4 milioni di euro.

«Con questo bel progetto vogliamo mettere in luce Palazzo Estense, palazzo meraviglioso che vogliamo valorizzare maggiormente anche grazie a questi effetti di luce», dice il sindaco Davide Galimberti, felice per questa nuova iniziativa.

Giochi di luce che esaltano e risaltano soprattutto l’ingresso principale del Comune, quello che immette direttamente ai Giardini Estensi transitando dal cortile d’onore.

Effetti cromatici importanti giocando tra il colore ocra, blu, verde e giallo tra tutti.

Una sorta di avvolgente estasi visiva che regala emozioni diverse, passando dalla tranquillitá e pacatezza dei colori piú soffusi all’allegria emanata dalle luci con toni piú vivaci.

Insomma per i varesini uno sprazzo di luce in piú in questi tempi bui, dai quali si intravede forse una luce alla fine del tunnel anche grazie alle vaccinazioni anti covid.

Ma questa é un’altra storia.

direttore@varese7press.it

VARESE, 25 febbraio 2021- Inaugurata questa sera alle 19.30 illuminazione della facciata di Palazzo Estense, sede del Comune di Varese.

VARESE, 25 febbraio 2020 – Prevedere l’inserimento prioritario dei Commercialisti per le prenotazioni vaccinali, alla stregua di altre categorie professionali, classificando il rischio pendente alla pari di quello previsto per altre fasce già invitate a fruire del vaccino. E’ la richiesta del presidente del Consiglio nazionale dei commercialisti, Massimo Miani, contenuta in una missiva inviata oggi al Ministro della Salute, Roberto Speranza e a tutti i presidenti di Regione. 

“Con l’avvio delle campagne di vaccinazione nelle diverse Regioni italiane e le comprensibili esigenze di definire linee di prioritarizzazione rispetto alle diverse fasce della popolazione a livello nazionale”, scrive Miani, “desidero porre alla vostra attenzione la presenza dei commercialisti, fin dai primissimi giorni della pandemia, al costante servizio delle imprese e delle persone, tanto che la nostra categoria fu inclusa nel DPCM 22 marzo 2020 tra i servizi essenziali”. 

Nella lettera Miani ricorda come “gli studi professionali, per la natura delle attività di supporto tecnico professionale svolte su molteplici aspetti relativi alla gestione dell’emergenza e le correlate scadenze perentorie, non hanno mai chiuso, né hanno interrotto servizi essenziali, né hanno potuto commutare il supporto fornito in attività da remoto, assicurando la presenza anche negli uffici giudiziari e nelle amministrazioni di riferimento in tutto questo lungo e faticosissimo anno. Le molteplici attività ininterrotte generano ancora oggi, inevitabilmente, una costante esposizione e un continuativo rapporto le persone interessate, aumentando esponenzialmente il rischio di contagio da virus Covid 19 e le varianti ora in crescente circolazione”. 

Ribadendo la “ferma volontà di proseguire con massimo senso di responsabilità l’attività quotidiana al servizio dei cittadini e delle amministrazioni pubbliche”, Miani chiede di considerare “la grave e crescente preoccupazione per il contagio” dovuta all’attività degli iscritti alla categoria.