VARESE, 13 ottobre 2026-In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre 2026, l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.) traccia un bilancio significativo della propria attività, nata e portata avanti interamente da pazienti che hanno trasformato la propria esperienza con la malattia in un punto di riferimento per chi cerca risposte. In vent’anni di attività, l’associazione ha formato oltre 340 sanitari, raggiunto 350 istituti scolastici e organizzato 1.600 incontri su tutto il territorio nazionale.
L’endometriosi è una patologia infiammatoria cronica che in Italia interessa circa 3 milioni di donne e il 10% della popolazione femminile in età fertile. Nonostante la vasta diffusione, il ritardo diagnostico rimane elevato, oscillando tra i 5 e gli 8 anni e arrivando fino a 12 anni nei casi in cui i primi sintomi compaiono in adolescenza. Questo intervallo di tempo genera anni di dolore invisibile e un notevole costo sociale, stimato dal Ministero della Salute in oltre 4 miliardi di euro all’anno per le sole giornate lavorative perse.
Per colmare i ritardi del sistema sanitario e migliorare la qualità di vita delle pazienti, l’azione dell’A.P.E. si sviluppa su tre pilastri
fondamentali: la formazione dei professionisti, l’educazione dei giovani e un’informazione capillare. Il primo pilastro riguarda la formazione specialistica del personale medico, finanziata anche grazie ai contributi del 5 per mille. Come spiega la vicepresidente nazionale Jessica Fiorini, l’associazione ha iniziato coinvolgendo i medici di famiglia, che intercettano per primi le pazienti, per poi investire in percorsi mirati alla diagnosi e al trattamento. Dal 2017 al 2025 sono stati realizzati quindici corsi di alta specializzazione frequentati da oltre 340 professionisti tra ginecologi, radiologi e psicoterapeuti, occasioni in cui le volontarie affiancano i docenti condividendo la propria storia clinica per unire la competenza tecnica all’empatia.
Il secondo pilastro è dedicato alle nuove generazioni tramite il progetto ComprendEndo. Attraverso lezioni interattive tenute in aula da esperti e volontarie, l’iniziativa ha coinvolto 350 istituti scolastici e oltre 25.000 studenti, insegnando loro a riconoscere precocemente i segnali della malattia e a supportare le compagne che ne soffrono.
Il terzo pilastro punta alla sensibilizzazione capillare e alla corretta informazione. Oltre ai circa 1.600 incontri organizzati e a un milione e mezzo di volantini distribuiti, l’associazione promuove eventi come la dodicesima edizione di Vetrine Consapevoli nel 2026 e la campagna I Fiori della Consapevolezza, che nello stesso anno ha interessato circa quaranta città italiane, affiancando gruppi di supporto locali e una costante divulgazione sul web e sui social. La presidente dell’A.P.E., Annalisa Frassineti, sottolinea l’importanza di saper distinguere le fonti affidabili online, evidenziando che fare informazione è fondamentale, ma farlo in modo corretto lo è ancora di più.
Accanto alla divulgazione, l’A.P.E. porta avanti le istanze sulla tutela normativa e sociale. Sebbene l’inserimento dell’endometriosi nei Livelli
Essenziali di Assistenza garantisca l’esenzione dal ticket per visite ed ecografie semestrali, tale tutela resta limitata agli stadi avanzati (terzo e quarto) e necessita di conferma istologica, mentre la mancanza di un Registro Nazionale centralizzato e le tabelle d’invalidità civile inadeguate lasciano molte pazienti prive della protezione necessaria. La presidente Frassineti evidenzia la necessità di una legislazione che tuteli chi deve assentarsi dal lavoro per invalidità, evitando discriminazioni o licenziamenti. Sul fronte terapeutico si registrano passi in avanti, come l’inserimento dal marzo 2024 di alcuni farmaci a base di Dienogest in Fascia A a carico del Servizio Sanitario Nazionale, sebbene resti l’obiettivo di estendere la rimborsabilità ad altre opzioni e uniformare i percorsi di cura nazionali.
L’associazione opera in totale indipendenza da case farmaceutiche, sponsor commerciali e partiti politici, affidandosi unicamente al sostegno delle persone che credono nella sua missione. È possibile sostenere concretamente l’A.P.E. attraverso la destinazione del 5 per mille indicando il codice fiscale 91130230351 nella dichiarazione dei redditi, oppure partecipando alle iniziative solidali come i panettoni e i Fiori della Consapevolezza. Per maggiori informazioni e per entrare a far parte della rete nazionale, è possibile consultare il sito ufficiale www.apendometriosi.it.
